שחר גרופי, בבר המצווה שלו

"לא מטריד את עצמי בדברים שאני לא יכול לשנות"

שחר גרופי נולד עם תסמונת נדירה של שיתוק מוחין, ואחיו מת ממחלה נדירה בגיל שנתיים. אבל הוא לא נותן לכל זה לעצור אותו. בנוסף ללימודי תקשורת ומדעי המדינה באוניברסיטת תל אביב, הוא משתתף באינספור פעילויות אקדמיות וציבוריות – כולן נועדו לבנות אותו לקראת הגשמת חלומו הגדול: להיות ראש ממשלה

שחר גרופי, בן 20, לוקה בתסמונת נדירה שנקראת CP (Cerebral Palsy – שיתוק מוחין). ממוצע הלוקים בה בעולם המערבי עומד על כ-2.5 מתוך 1,000 לידות. היא עלולה להיווצר כתוצאה מסיבוכים במהלך ההיריון או בלידה עצמה, או לחילופין להיגרם בעקבות פגיעת ראש בגיל צעיר, או מחלות כמו דלקת קרום המוח שעלולות לפגוע במוח.

"ברמת העיקרון", הוא מסביר, "מדובר בשיתוק מוחין שאמור להתבטא בבעיות מוטוריות, אבל גם בבעיות קוגניטיביות ותקשורתיות, כלומר גם בעיות בראש. לי אין בעיות בראש, לפחות אם תשאל אותי", הוא צוחק, "אבל מגיל צעיר מאוד ההורים שלי ראו שההליכה שלי לקויה ובכלל שהגוף שלי מאוד חלש ושברירי. למעשה, עד היום לא יודעים להגיד מה יש לי במדויק, כי התסמונת תקפה אותי בצורה לא אופיינית. מלבד הפגיעה בגפיים, שמוכרת כאחד התסמינים הבולטים, לא סבלתי בכלל מפגיעה קוגניטיבית או תקשורתית ולא מקשיי התנהגות או למידה".

אבל גרופי לא נותן לאף אחת מהמגבלות לעמוד בדרכו. לפני שנה וקצת הוא נרשם לאוניברסיטה, ללימודי תקשורת ומדעי המדינה, ומאז כבר הספיק להשתתף בתוכנית "מודל האו"ם" ("מייצגים לכאורה מדינות בדיונים, נסעתי לשתי תחרויות בגרמניה ובהולנד"), בתכנית הדיבייט ("בונים טיעונים לוגיים ומציגים אותם על מגוון נושאים מרתקים – וכל עוד נותנים לי במה, אני מרוצה") וגם התנדב באגף חברה וממשל במשרד ראש הממשלה ("מָדור צעיר במשרד שעוסק בהפחתת הנטל הרגולטורי. הייתי שם תקופה קצרה, ניסינו למצוא פתרונות יצירתיים לבעיית רגולציית היתר בישראל"). "בקיצור", הוא אומר, "אני עושה הרבה מעבר ללימודים, אפשר לומר שאני עסוק".

ולמה אתה עושה את כל זה? זה לא מובן מאליו.

"קודם כל, אני רוצה להכניס ערך מוסף לחיים שלי. מעבר לזה, כמי שרוצה לעסוק בעתיד בפוליטיקה או דיפלומטיה, זה בטח לא יזיק".

באמת, פוליטיקאי?

"כן, בהחלט. אבא שלי גם היה בתפקידים ציבוריים כאלה ואחרים במועצה המקומית וארצה גם אני בעתיד לעסוק בזה".

ואתה לא חושב שהלקות שלך עלולה להפריע לך בדרך לשם?

"זה קטע, תמיד כששואלים אותי מה החלומות שלי, מצפים ממני לתשובות שהן מתחת לרף של האדם הנורמלי, כאילו שתקרת הזכוכית שלי כל כך נמוכה שאם אתרומם בפתאומיות, אני עלול לנגוח בה. אז לא, החלומות שלי הם הרבה מעבר להישג ידו גם של האדם הנורמלי. שמע, ברור לי שלא אהיה חוטב עצים או פועל בבניין, אבל יש כל כך הרבה דברים שאני יכול לעשות שהאדם 'הרגיל' לא יכול לעשות, היכולת שלי לעמוד מול קהל, להתבטא ולהתנסח – זה לא דבר שיש לכל אחד  – אז אני נכה, מה זה משנה בכלל?".

טרגדיה רודפת טרגדיה

שחר גרופי מצטייר במבט ראשון כבחור פשוט ושקט. הבגדים שלו סולידיים והמבט מבויש. אבל ברגע שמתחילה השיחה, הכל מתהפך. "יש איזו דעה קדומה כזו, כאילו מצפים שגם מבחינה התנהגותית אהיה לקוי", הוא מספר. "הרבה אנשים באוניברסיטה מרחמים עליי או מנסים להקל עליי בכל דרך אפשרית כשהם רק פוגשים אותי לראשונה, אבל כשלומדים להכיר אותי, זה עובר להם".

ובכל זאת, מה הקשיים שאתה חווה כסטודנט בחיי היומיום שלך?

"רוב הזמן אני כמעט שלא חווה קשיים", הוא מתעקש. "כן, לפעמים יש לי כאבים בבטן או ברגל שנובעים מהמצב הספציפי שלי, אבל מעבר לזה אני מסתדר. אני גר במעונות, קרוב לאוניברסיטה, ככה שאין לי מרחקים ארוכים ללכת – דבר שיכול היה להקשות עליי. בכלל, אני כמעט ולא צריך לעשות דברים פיזיים בחיי היומיום שלי". 

אביו של גרופי נולד בתימן, עלה לארץ בהיותו ילד והשתקע בנס ציונה. האם היא צברית שצעירה מהאב בעשור. כששחר נולד, כחלק משלישייה לצד אחותו טל ואחיו אורי, אביו היה כבר כמעט בן 53. "תמיד חששתי מזה שאבא שלי מבוגר, זה העסיק אותי בלי הפסקה. 'כשאהיה בן 17 כבר תהיה בן 70'. פחדתי שהוא ימות. היום אני יכול להגיד שזו פריבילגיה, כי הוא אדם עמוס בניסיון אני לומד ממנו המון. אני חושב שבגללו אני בן אדם מאוד שקול".

במהלך ההיריון, הרופאים הזהירו את האֶם שלידת כל השלישייה עלולה להיות מסוכנת, והציעו לה לעבור דילול. היא סירבה. "אחרי הלידה לא ראו בעיות אצל אף אחד מאיתנו. לקח כמה חודשים עד שראו ששני האחים שלי מתקדמים יפה מבחינה מוטורית ואני בקושי מצליח לזחול".

וזו אפילו לא היתה הצרה הגדולה ביותר במשפחה. טל נולדה בריאה ושלמה, אבל אורי, שבהתחלה היה הבריא והמתקדם ביותר מבין השלושה, חלה בגיל שנתיים במחלה נדירה שמתפרצת אחת ל-15,000 ילדים ממוצא תימני, Metachromatic Lekodystrophy. באותה העת רק כ-55 אנשים בכל העולם אובחנו כחולים בה. בגיל חמש הוא נפטר.

"בערך בגיל שנה התחילה דעיכה חמורה במוח שלו", מספר שחר. "זו מחלה חשוכת מרפא, ועם כמה שקשה להגיד – טוב שהוא נפטר, כי אם היה חיי, כל חייו היו סבל. אפשר ממש לראות את ההידרדרות שלו בתמונות מהאלבום המשפחתי: בהתחלה הוא הלך, ואז החל לגרור את עצמו בזחילה עד שהגיע למצב שבו הוא לא יכול היה לזוז והיו מאכילים אותו באמצעות צינורות שממש החזיקו אותו בחיים. שיתוק מוחלט".

אתה זוכר ממנו משהו?

"יש מעט זיכרונות, הם די מעומעמים, ולמרות המצב הקשה שבו הוא היה בסוף – הזיכרונות שלי ממנו טובים".

להורים שלך בטח היה לא פשוט, לתזז בין ילד נכה לאחר חולה ויש עוד ילדה שצריכה לקבל תשומת לב.

"אמא שלי היא גיבורה אמיתית בעיניי. זו היתה עבודה מסביב לשעון. היא חוותה הרבה שכול בחייה. בעלה הראשון נפטר, אחותה מתה בגיל צעיר ממחלה בריאות, ואז אורי. שום דבר לא מכין אותך לזה. גיבורה".

במקביל, מה עושים איתך? המצב שלך בטח הצריך טיפול.

"לקחו אותי מוקדם מאוד לכל מיני מומחים – הבעיות היו ברורות, המקור שלהן קצת פחות. אחר כך כבר שלחו אותי לטיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, רפלקסולוגיה, דיקורים למיניהם".

בהמשך, הוא אומר, כבר לא היתה ברירה והוא נאלץ לעבור ניתוח ראשון בגיל שש. "המטרה שלו היתה לנסות ליישר לי את הרגל עד כמה שאפשר, כי היה חשש אמיתי שלא אוכל להמשיך ללכת. עד היום אני מטופל בקביעות אצל אותו האורתופד שעשה את הניתוח, אבל לדעתי הגעתי למצב האידיאלי מבחינת מה שהרפואה יכולה להציע לי".

ילדים הם מטומטמים

שני ההורים של גרופי נשואים בשנית. אביו התגרש מאשתו הראשונה לה הביא שלושה ילדים, האם התאלמנה כאמור מבעלה הראשון שהתחשמל למוות ויש לה ילד אחד מהנישואים הראשונים. "אנחנו לא בקשר עם הילדים של אבא, הגירושין היו מאוד מכוערים ונותרו משקעים. לעומת זאת, אח שלי מצד אמא, יוני, קרוב אליי והשפיע עליי מאוד", הוא מספר. "פעם אחת ביקשתי ממנו לקשור לי את השרוכים, ואמרתי לו בחצי צחוק-חצי רצינות: 'אני לא יודע לקשור שרוכים כי אני נכה'. הוא התרגז עליי, הושיב אותי בחדר שלו ובמשך שלוש שעות לימד אותי לקשור שרוכים. בסוף הצלחתי. הוא גרם לי להאמין ביכולת שלי להיות עצמאי.

"במקרה אחר, הוא אמר לי משפט שמלווה אותי עד היום: 'אל תטריד את עצמך בדברים שאתה לא יכול לשנות'. יש כל כך הרבה דברים שאני רוצה לשפר בעצמי – ואני יכול – אז למה להתעסק בדברים אחרים ולבכות על מר גורלי? זה חסר תועלת".

איך נראתה הילדות שלך? אני מתאר לעצמי שלא קל להיות ילד ששונה מהשאר.

"כבר מהשנים הראשונות בבית הספר עלו לי שאלות. 'למה כולם יכולים לעשות ככה וככה ואני לא?'. הייתי נמוך, חלש, קטן ועם בעיות פיזיות בולטות. בבית לא נתנו לי להרגיש ככה, אף פעם לא קראו לי 'נכה'".

אלא שבבית הספר המציאות היתה שונה. ילדים, מטבעם, עלולים להיות אכזריים מאוד – וגרופי חווה את זה על בשרו. "ילדים אהבו להזכיר לי שאני נכה. צחקו על ההליכה שלי, הציקו לי המון כי הייתי הכי חלש וזה היה קל עבורם. בנוסף, כבר מגיל צעיר הייתי מאוד דומיננטי ודעתן – וזה משך תשומת לב שלפעמים לא עבדה לטובתי".

והיו לך גם החבר'ה שלך?

"הרגשתי מאוד לבד, אף אחד לא הגן עליי, מלבד אחותי שהיתה יחד איתי עד כיתה ו'. היא ממש ספגה מכות בשבילי, יותר מפעם אחת. הסייע שהיה מוצמד אליי לא התערב, כי זה לא מתפקידו". הוא עוצר רגע ומגניב חיוך, בניגוד גמור לתוכן השיחה. "אני לא נוטר טינה, לא שונא אף אחד. זו התעסקות מיותרת, בזבוז של אנרגיה ועול רגשי. לא מזמן פגשתי את אחד מהילדים שהציקו לי. שאלתי אותו אם הוא זוכר בכלל, מסתבר שהוא ראה את זה אחרת לגמרי. ילדים הם מטומטמים ולכן אי אפשר להאשים אותם באמת".

רגשות מעורבים כלפי קצבת הנכות

שנה לאחר התיכון נאלץ שחר לעבור ניתוח מורכב בבטן, שארך לא פחות מ-10 שעות. "כחלק מהסימפטומים של התסמונת שלי, סבלתי גם מבעיות בבטן. הניתוח היה הכרחי והשיקום שלו היה סיוט". האופרציה הסתבכה ובעקבות זאת נאלץ לעבור אחת נוספת. "ופה השיקום ארך עוד שלושה חודשים, כמעט כל הזמן באשפוז. הרגליים שלי היו משותקות במשך ארבעה חודשים. בחלק ניכר מהזמן בקושי יכולתי לאכול".

שאלת את עצמך 'למה זה שוב קורה לי'?

"ממש. הרגשת חוסר אונים נוראית, תחושות שאנשים לא חווים לפני גיל 90. בשלב מסוים הייתי בטוח שאני עומד למות בקרוב".

וזה היה מגובה באבחנות רפואיות?

"ממש לא", הוא צוחק. "כשסיפרתי את זה לרופא שלי הוא התפקע מצחוק".

גרופי מסתובב עם סד קבוע שמאפשר לרגל שלו להתיישר, אליו מתווספות נעליים מיוחדות בהתאמה אישית. "המדינה לא מממנת לי את הנעליים, כשכל זוג עולה 3,600 שקלים. מזמינים אותן חצי שנה מראש והן מקלות עליי מאוד את החיים".

ומה לגבי קצבת נכות?

"כמובן שאני מקבל קצבת נכות מהמדינה, למרות שיש לי ביקורת גדולה כלפי העניין. האמירה של הממסד בזה שמעניקים לי קצבה היא ש'חוויתי אובדן כושר עבודה', אבל זה לא נכון. אני יכול לעשות המון תפקידים שאחרים בחברה לא מסוגלים לעשות. האמירה הזו מאוד מתנשאת ופטרנליסטית בעיניי, מזלזלים בי כבן אדם". 

האוניברסיטה מסייעת לך כנכה?

"כן, למרות שחלק מהסיוע דחיתי. אני מקבל חדר לבד במעונות, שזו פריבילגיה, אבל קבוצת קידום נכים שפועלת באוניברסיטה ומעניקה מלגות לא התאימה לי".

למה?

"הגעתי למפגש הראשון בשנה שעברה, היה חם בחוץ, אז הייתי במכנסיים קצרות. הרכזת פנתה אליי ואמרה: 'כל הכבוד לך שחר, אני גאה בך שאתה לא מתבייש בסד שלך'. אין לי במה להתבייש והרחמנות הזו הרגיזה אותי, זה לא בשבילי" (תגובת עו"ס אילנה קאופמן מטעם המחלקה לנגישות אקדמית: "אני לא זוכרת אירוע כזה שהיה לפני יותר משנה ולכן קשה לי להגיב לזה. אם קרה ושחר נפגע, הוא יותר ממוזמן לגשת למשרד שלנו לשיחה אישית. אנחנו עושים ככל שביכולתנו כדי להנגיש פיזית ומערכתית את האקדמיה. אנחנו עובדים בפרך כדי שסטודנטים עם מוגבלויות יוכלו להרגיש בנוח באוניברסיטה. במסגרת העבודה שלנו אנחנו מקיימים פעילויות קבוצתיות ושיחות אישיות, כאשר במרבית המקרים סטודנטים בעלי מוגבלות טוענים כי אצלנו הם חווים לראשונה יחס מכבד").

שחר, ומה לגבי בת זוג?

"זה השלב הבא, אבל זה מאוד קשה ומסובך עבורי. היו לי אינטראקציות בעבר עם בחורות, אבל שום דבר בקונוטציה מינית. אני מחפש משהו משמעותי, לא סתם, וזה קשה. החשש שלי הוא שבחורה שלא תכיר אותי, מיד תשפוט אותי על הדברים שאני לא יכול לשנות. פתאום היכולת הוורבלית שלי, יכולת השכנוע והביטחון העצמי – כל אלה נעלמים שבחורה רואה מולה בן אדם צולע. שנה שעברה הכרתי מישהי באוניברסיטה, דיברנו פילוסופיה, מצאה חן בעיניי מאוד. ניסיתי להתקדם עם זה והיא טענה שהיא יוצאת עם מישהו. אני לא יודע אם זה בהכרח נכון, אבל זה המצב. ניתקנו קשר מאז. אמרתי כבר, זה אתגר גדול עבורי ועוד לא פתרתי את כולם. גם זה יבוא בסוף".

איפה אתה עוד 30 שנה?

"ראש הממשלה", הוא אומר בפנים חתומות. אפילו לא זיק של חיוך.

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של מגזין 'כותרת'*

אוכלוסיות מוחלשות בעלי צרכים מיוחדים כללי סטודנטים       
{ לכתבה ""לא מטריד את…" התפרסמה תגובה אחת }

1 {טל שדה}

אדם גדול. אני סטודנטית שנה ג׳ ופגשתי אותו במקרה במסגרת כמה קורסים שלקחתי עם שנה ב׳. אין שיעור שבו הוא לא מאתגר את המרצה. בינתיים כולנו מנומנמים ורק מחכים שיגמר השיעור. יש הרבה מה ללמוד ממנו

{ הוספת תגובה }

* כתובת המייל לא תופיע בתגובות